Mycosis Fungoides

Es ist der vorletzte Tag in Sankt Goar als ich einen Anruf mit Dortmunder Vorwahl bekomme. Ich denke zunächst, dass e ein Handwerker ist, aber nur so lange, bis ich Doktor und Hautklinik höre. Ich weiß, was jetzt kommt, hoffe aber dennoch, dass ich mich irre. Der Arzt erzählt, dass sich auf meiner Haut zu viele Immunzellen befinden und es sich bei der Krankheit um Mycosis Fungoides handelt, eine seltene Hautkrebserkrankung. Da sie früh entdeckt wurde und noch nicht fortgeschritten ist, geht er davon aus, dass es reicht, alle sechs Monate zu kontrollieren, wie es sich entwickelt. Behandelt wird währenddessen mit einem starken Cortisonpräparat, Lichttherapie, PUVA-Therapie. Letzteres ziehe ich eindeutig dem Cortison vor, denn auf Dauer Cortison zu nehmen, ist ja nun auch nicht gesund. Ich soll auch die Sonne nutzen, weil UV-Licht gut bei der Erkrankung ist. Ich soll aber Sonnenschutzcreme benutzen. Das wiederum halte ich für nicht geeignet, da Sonnenschutzcremes aus meiner Sicht alles andere als gesund sind. Sage ich aber nicht, denn er ist Arzt und ich nur ein Jobcoach, der von Medizin keine Ahnung hat. Er weist mich noch darauf hin, dass die Stellen wohl nie ganz weggehen werden. Mein Verfall schreitet unaufhaltsam voran und ich werde später eine Leiche mit schlechter Haut sein. Dann erwähnt er noch, dass noch eine Untersuchung gemacht werden muss, was aber nicht eilt. Auch wenn es nicht eilt, kann das Ergebnis sicher deprimierend, demotivierend und Unglück fördernd sein. Jedenfalls stelle ich mir das so vor. Am 13.05. bin ich zwar in der Hautklinik, der Arzt wird aber nicht da sein, denn er hat Urlaub. Vermutlich werde ich wieder bei jemandem landen, der keine Ahnung hat. Ob ich noch Fragen habe. Mir fällt spontan keine ein, in meinem Kopf ist alles gerade etwas durcheinander. Wenn die erwähnten Therapien nicht helfen, gibt es noch andere Möglichkeiten, sagt er. Welche das sind, sagt er nicht, macht aber auch nichts, denn wenn wir an dem Punkt ankommen, ist es eh egal. Die krebserzeugende und natürlich nutzlose Elidel Creme entsorge ich unverzüglich. Obwohl es ja für mich irgendwie klar war, dass es Mycosis Fungoides ist, war in mir noch ein Funken Hoffnung, dass ich mich irren könnte. War wohl nichts. Also muss ich wohl bis zum Ende mit Haut leben, die unappetitlich aussieht und sich anfühlt wie Schmirgelpapier. Auch wenn es eventuell mal Phasen gibt, wo es weniger schlimm ist. Sein kann. Sein wird. Wir werden sehen.

Gegen Abend kippt meine Laune irgendwie und ich möchte meine Wut raus brüllen oder irgendwas anderes emotionales tun, aber da fällt mir ein, dass ich Gefühle fast immer unterdrücke und mache nichts. Ich wüsste auch nicht, welcher Gefühlsausbruch angemessen wäre.