Wenn man den Zustand der Haut heute mit dem Zustand der Haut von vor zwei vergleicht, könnte man fast glauben, es waren zwei völlig unterschiedliche Menschen, deren Haut verglichen wird. War der Oberkörper vor zwei Wochen noch teilweise, leuchtend rot, entzündet und uneben, so ist die Rötung deutlich zurückgegangen und die verseuchten Gebiete sind kleiner geworden. Allerdings muss das nichts bedeuten, denn es gab schon immer Schwankungen in den letzten knapp anderthalb Jahren, sodass in ein paar Tagen alles wieder ganz anders aussehen kann. Natürlich kann es an der Einnahme von täglich drei Esslöffeln Apfelessig liegen, aber für Optimismus ist es zu früh und das wäre auch irgendwie zu einfach. Mal schauen, was die Hautprobe ergeben hat und was der Arzt gleich sagen wird.
Nach einer Wartezeit von nicht ganz 45 Minuten, werde ich von einer jungen Ärztin aufgerufen. Diese schaut sich die Befunde an, kann aber nicht wirklich etwas damit anfangen, da die Ergebnisse der molekularpathologischen Untersuchungen noch nicht vorliegen. Die immunhistochemischen Zusatzuntersuchungen zum Ausschluss einer Mycosis fungoides brachten folgendes Ergebnis. Eine Pilzbesiedlung kann immerhin ausgeschlossen werden. Das lymphocytäre Infiltrat zeigt sich positiv in der Färbung CD3. Die Färbung gegen CD4 fällt etwas stärker aus als die Färbung gegen CD8. In der Färbung gegen CD30 sind zahlreiche Zellen positiv, die Färbung gegen CD56 ist hingegen negativ. In der Färbung gegen Ki-67 sind etwa 10% der Zellen positiv. Die Ärztin findet, dass man damit wenig anfangen kann und will dazu die Oberärztin befragen, weshalb sie das Zimmer kurz verlässt. Als sie zurück ist, möchte sie erneut Fotos der Haut machen und findet, dass alles nach einem Ekzem aussieht. Sie schreibt mir eine Cortison freie Salbe auf und es soll mir Blut abgenommen werden. Nach etwa fünf bis zehn Minuten werde ich aufgerufen und man teilt mir mit, dass man mir kein Blut abnehmen kann, da ich keine Überweisung vom Hautarzt dabei habe. Das Rezept bekomme ich selbstverständlich auch nicht. Aus terminlichen Gründen kann mir erst nächste Woche Montag Blut abgenommen werden. Im Großen und Ganzen war der Termin wenig erbaulich, da eine Mycosis fungoides noch immer nicht ausgeschlossen werden kann und die benötigte Blutuntersuchung nicht stattgefunden hat. Ich bin letztlich genauso schlau wie vor dem Termin und dummerweise ist es mein Fehler, dass mir kein Blut abgenommen werden konnte, da ich mir sicher war, dass ich für eine Weiterbehandlung keine Überweisung benötige. So habe ich immerhin etwas dazugelernt und hoffe, dass es mir eine Lehre sein wird und ich nie wieder ohne Überweisung zu wichtigen Terminen gehe. Im Anschluss lädt mich Petra zum Mittagessen ein. Wir speisen ganz vorzüglich Fatto di Casa, dann fahren wir zurück, denn der Tag hat noch weitere Aufgaben für mich vorgesehen. Nachdem ich Petra abgesetzt habe, wasche ich zunächst das Coupé, bevor ich das Internet zu all den merkwürdigen Bezeichnungen und Befunden befrage. Schnell stelle ich fest, dass die positiven 10% der Zellen des lymphocytären Infiltrats sehr für eine Mycosis fungoides sprechen, was mich natürlich durchaus in Panik versetzt und es vollkommen unverständlich erscheinen lässt, dass mein Blut erst in einer Woche untersucht wird. Auch dass zur weiteren Abklärung molekularpathologische Untersuchungen durchgeführt werden, spricht eindeutig für Hautkrebs. Nachdem ich all diese Informationen gesammelt und halbwegs verarbeitet habe, ist mir erstmal schlecht. Ich bin gespannt, was der Heilpraktiker, den ich gleich aufsuchen werde, dazu sagen wird und ob meine Stuhlprobe ähnlich deprimierende Ergebnisse gebracht hat.
Die Stuhlprobe zeigt einen Zonulin-Wert an, der mehr als hundertmal so hoch ist, wie er maximal sein sollte. Ich muss gestehen, dass ich das anzweifle, denn als ich im Dezember zuletzt den Wert habe testen lassen, lag er nur knapp über dem maximalen Höchstwert und soll somit in drei Monaten quasi explodiert sein. Andererseits ist mein Zustand insgesamt ja maximal mittelmäßig, so dass ich das nicht ausschließen kann. Nun also soll ich Gluten meiden, was für mich irgendwie unmöglich erscheint, weil ich, wenn ich den Plan auch nur halbwegs umsetze, weiter abnehmen werde. Andererseits ist meine Restlaufzeit vermutlich kürzer als gedacht, so dass es vermutlich keine Rolle spielt, wenn ich noch weiter abnehme. Der Heilpraktiker empfiehlt noch ein paar Produkte für den Darm, dann spreche ich ihn auf die Hautproben an. Wirklich etwas dazu sagen kann er nicht, letztlich spricht einiges dafür, dass ich Hautkrebs habe. Die 10% der positiven Zellen sprechen aus seiner Sicht allerdings dafür, dass er sich gut behandeln lässt, was er gerade im Internet gelesen hat. Er drückt mir aber die Daumen, dass es vielleicht doch kein Hautkrebs ist und wenn doch, dass die Behandlung das Problem schnell löst. Wir werden sehen.
Nachdem ich den Brief der Hautklinik mit der ersten Diagnose bekommen hatte und mich ausgiebig zu dem Thema eingelesen hatte, bin ich von einer 80%igen Wahrscheinlichkeit ausgegangen, dass es sich um Mycosis fungoides handelt. Nun ist die Wahrscheinlichkeit auf mindestens 95% gestiegen, wobei 99% doch realistischer erscheinen. Ich muss gestehen, dass ich mich auch irgendwie schon damit abgefunden habe, weil es nichts bringt, sich etwas vorzumachen. Und ich scheine eine Schwäche für Hautkrebs zu haben. Bleibt nur zu hoffen, dass, wenn sich alles bewahrheitet, die Behandlung ähnlich positiv verläuft wie beim weißen Hautkrebs. Aber vielleicht lässt die aussehende Blutprobe jegliche Hoffnung auf ein Minimum schrumpfen. Da ich jetzt nichts mehr für mich tun kann, gehe ich mit Petra bei Deichmann nach Schuhen gucken, finde aber kein Paar, das ich direkt mitnehmen möchte. Im Anschluss gehen wir zu C&A, wo ich ein samtiges Sakko entdecke und zum Spaß anziehe. Dummerweise passt es verdammt gut und sieht aus, als wäre es für mich gemacht. Hätte ich nicht so ein faltiges und eingefallenes Gesicht, würde ich in dem Sakko richtig was hermachen und möglicherweise sogar das Interesse irgendwelcher Frauen wecken. Weil das Leben möglicherweise kürzer als gedacht ist, das Sakko mir gefällt und mein eingefallenes Gesicht sich sicher nicht zum Positiven entwickeln wird, kaufe ich das Sakko, damit wenigstens etwas an mir gut aussieht. Anschließend setzen wir uns in ein Eiscafé und gönnen uns das erste Eis des Jahres. Weil es keinen Grund mehr gibt, Geld zu sparen, lade ich Petra ein. Die Kohle muss raus, das letzte Hemd hat keine Taschen, also wozu den Geiz der letzten Monate fortsetzen. Als nächstes werde ich etwa 1000€ für den Benz ausgeben, weil es keinen Grund mehr gibt, es nicht zu tun. Wenn nicht jetzt, wann dann?
Abgesehen von den ganzen Untersuchungsergebnissen war es ein schöner Tag bei gutem Wetter. Mehr kann ich vermutlich wirklich nicht verlangen.
🫂😕 Ich drücke weiterhin die Daumen 🍀💚 solche Arztbesuche braucht doch kein Mensch und diese damit einhergehende kack Bürokratie auch nicht.
Ja, die Bürokratie ist wahrlich bedenklich. Aber sicher alternativlos und wichtig.
Hoffentlich wird es nicht noch vollständig deprimierend (immerhin, ich sehe diesbezüglich durchaus Chancen)!
Das hoffe ich auch. Bald wissen wir mehr.
Heilpraktiker? Ojemine! Das ist nun wirklich rausgeschmissenes Geld.
Aber zum Thema einer potentiellen MF. Kennen Sie die S2k-Leitlinie Kutane Lymphome? Die gibt’s fürs Fachpersonal und für den Pöbel, äh, die Patienten: https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/032-027
Die Leitlinie ist zwar schon bald 3 Jahre alt, aber aktuellere dürfte man nur international finden wie z.B. hier: https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(23)00645-7/fulltext
Ich habe keine Ahnung, wie gut ihr (Fach-)Englisch ist, aber allgemein empfiehlt es sich bei gesicherter Diagnose, auch mal Leitlinien aus den USA, für Europa und/oder das UK durchzulesen. Da gibt es mitunter einige Unterschiede bezüglich der Behandlungsempfehlungen.
Heilpraktiker haben mir in letzter Zeit öfter geholfen als überbezahlte Ärzte.
Interessante Links. Den Artikel muss ich mal übersetzen lassen, mein Englisch ist zu schlecht bzw. kaum vorhanden.